¿Cuidados Paliativos?

¿QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

Los Cuidados Paliativos consisten en la atención integral, continua e individualizada de personas con enfermedad en situación avanzada y terminal y a sus familiares, Esta situación se caracteriza por la presencia de síntomas múltiples, multifactoriales y cambiantes, con un alto impacto emocional, social y espiritual, asociado a la proximidad explícita o no de la muerte, y que condicionan una elevada necesidad y demanda de atención.

Esta demanda es atendida de forma competente y con objetivos terapéuticos de mejora del confort y de la calidad de vida, definidos éstos por el propio enfermo y su familia, con respeto a su sistema de creencias, preferencias y valores.

En el momento, en que la progresión de la enfermedad, el deterioro del paciente, y la falta de respuesta al tratamiento aconsejan suspender el tratamiento activo del proceso, es cuando aparecerán, de forma progresiva, la mayor parte de los problemas físicos y psicológicos, haciéndose más frecuente la necesidad de atención y cuidados, conforme avanza la enfermedad y el deterioro del paciente. En estas situaciones, se hace necesario un cambio del modelo de atención por parte de los profesionales sanitarios, como recoge el código de Ética y Deontología Médica de la Organización Médica Colegial de 1999. En él se dice: “el médico tiene el deber de intentar la curación o mejoría del paciente siempre que sea posible y, cuando ya no lo sea, permanece su obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir el bienestar del paciente.”.

Este cuidado, debe centrarse en los cuidados físicos, emocionales y espirituales, facilitando el control de los síntomas y la adaptación a las pérdidas, tratando de mantener al máximo la autonomía del paciente, procurando su dignidad y su autonomía, evitando y paliando el sufrimiento.

Este cambio de objetivo asistencial lleva asociados cambios organizativos, basados en la valoración de las necesidades del paciente y su familia por diferentes profesionales, el trabajo en equipo, la rehabilitación y el respeto de la autonomía y de los valores del paciente en la toma de decisiones.

Para conseguir materializar estos cambios en la organización de la atención de los Cuidados Paliativos es imprescindible el desarrollo de modelos de atención centrados en el proceso, más que en la enfermedad, la sensibilización y compromiso de las instituciones políticas y sanitarias y, sobre todo, la formación y capacitación de profesionales para responder a las necesidades de este modelo de atención.

OBJETIVOS  E  INSTRUMENTOS

El principal objetivo de los Cuidados Paliativos se centra en el alivio del sufrimiento así como la mejora de la calidad de vida y el confort definidos por el enfermo y la familia.

Los instrumentos para alcanzar este objetivo han de ser individualizados y son los siguientes:

  • Control y alivio de síntomas.
  • Comunicación empática y honesta que permita mantener la confianza como vehículo de apoyo emocional y acompañamiento.
  • Promoción de la adaptación del enfermo y de su familia al proceso.
  • Apoyo y mejora de la estructura familiar cuidadora.
  • Cambios en la organización de la atención, adaptando los horarios, los espacios y las normas al bienestar del paciente.

El trabajo de los profesionales, organizados en equipos multidisciplinarios, en los que participan médicos, psicólogos, enfermeras, auxiliares, trabajadores sociales, fisioterapeutas, agentes pastorales y voluntarios, se centra en atender las necesidades de los pacientes y sus familias. Su objetivo va dirigido a mejorar la calidad de vida de la persona durante el proceso y a acompañar  al paciente y a la familia para que puedan afrontar la realidad, con calidez, apoyo y coraje, tratando de ayudar a disolver o trascender el sufrimiento.

Los Cuidados Paliativos no se centran en la muerte; su tratamiento especializado va dirigido a mejorar la  vida en su último tramo, creando un espacio de seguridad y confianza para pacientes y familiares, que les permita vivir esta experiencia de un modo constructivo,  como una oportunidad de cerrar bien el proceso de haber vivido,  de crecimiento y maduración personal.

BASES DE LA  ATENCIÓN TERAPÉUTICA

Las bases de la atención terapéutica en pacientes terminales son las siguientes:

  1. Atención integral, que deberá tener en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una atención individualizada y continuada.

  2. El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo fundamental de  apoyo al enfermo; su atención, por lo tanto,  adquiere  una relevancia especial en la atención domiciliaria. La familia requiere medidas específicas de ayuda y educación.

  3. La promoción de la autonomía y la dignidad del enfermo han de tenerse en cuenta en la toma de decisiones terapéuticas. Este principio sólo será posible si se elaboran “con” el enfermo los objetivos terapéuticos.

  4. Concepción terapéutica activa, que incorpora una actitud rehabilitadora y positiva, que conduce a la superación del “no hay nada más que hacer” que nada tiene que ver con la realidad y que demuestra un desconocimiento y una actitud negativa ante la situación.

  5. Importancia del “ambiente”. Una “atmósfera” de respeto, confort, apoyo y comunicación, influyen de manera decisiva en el control de síntomas. La creación de este ambiente depende de las actitudes de los profesionales sanitarios y de la familia, así como de medidas organizativas que den seguridad y promocionen la comodidad del enfermo.

LOS  CUIDADOS PALIATIVOS  EN MALLORCA

Los Cuidados Paliativos aparecen en los años 70 en Inglaterra. Ligados al movimiento “hospice”,  promueven la atención profesional y humanizada destinada a cubrir las necesidades de las personas cuando, agotados los tratamientos con intención  curativa, se enfrentan al proceso de morir.

En España, se inician los primeros programas de cuidados paliativos a finales de la década de los ochenta, y en Mallorca se ponen en marcha a partir de la iniciativa  de diversos oncólogos del Hospital de Son Dureta. En 1993, empieza a funcionar  la primera unidad en la Clínica  Virgen de la Salud; posteriormente, en 1994, en el Hospital de la Cruz Roja, donde se atienden también pacientes no oncológicos y VIH-SIDA en situación avanzada de su enfermedad. El programa del Hospital Virgen de la Salud se completó con la aportación de equipos de atención domiciliaria por parte de la AECC (1993) y, posteriormente (1999), con los ESAD, a cargo de los servicios  de Atención Primaria.

En el año 2002 y en el contexto de la reconversión de los Hospitales de  Gestión Sanitaria de Mallorca (GESMA), que pasan de Hospitales de Agudos a Hospitales Socio-sanitarios, se inaugura la primera unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital Juan March y, al año siguiente (2003), una segunda en el Hospital General.

Los voluntarios fueron integrados desde el principio en el equipo multidisciplinar, que es un de los principios básicos del modelo organizativo de las UCP. La AECC (Asociación Española contra el Cáncer) se hizo cargo de la formación de los primeros voluntarios. En 2005, los voluntarios se fueron integrando en  la Asociación ARA. En enero 2007, los 33 voluntarios que estaban ejerciendo su labor en las dos UCP decidieron formar su propia asociación para desarrollar los dos objetivos que les parecían prioritarios: la promoción del desarrollo del voluntariado mediante una formación adaptada a las necesidades reales de las UCP  y la divulgación de los CP como derecho fundamental de todo enfermo.

En 2007, desde el Ministerio de Sanidad se elaboró, en colaboración con las Comunidades Autónomas, un “Plan Estratégico en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional De Salud” orientado a promover su implantación y desarrollo en todo el país.

El Plan Estratégico  parte de la   Ley Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente (Ley 41/2002, de 14 de noviembre) cuyos  principios generales son:

  • La reflexión ética en la toma de decisiones.
  • El acompañamiento al paciente y a la familia basado en sus necesidades.
  • La continuidad de la atención, la atención integral y la coordinación de niveles asistenciales.
  • El impulso a la competencia y el desarrollo profesional continuados para comunicar y responder adecuadamente a las necesidades del paciente y de su familia.
  • El trabajo en equipo inter-disciplinar.
  • El desarrollo de actuaciones terapéuticas basadas en las mejores evidencias disponibles.
  • La no discriminación en función de la edad, sexo, religión, condición social u otras características.

Si nos basamos en la observancia de estos principios,  el Plan Estratégico está configurado por un total de 7 objetivos generales y 33 específicos distribuidos en cinco grandes capítulos:

  • atención integral
  • organización de los cuidados
  • autonomía del paciente
  • formación profesional
  • investigación

Este Plan Estratégico contempla también el desarrollo del voluntariado como parte integrante de los equipos multidisciplinares.

El programa 2013-2016 del Plan Estratégico de las Islas Baleares está disponible en este link