webmaster Febrero 7th, 2009

¿QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

Los Cuidados Paliativos consisten en la atención integral, continua e individualizada de personas con enfermedad en situación avanzada y terminal y a sus familiares, caracterizándose por la presencia de síntomas múltiples, multifactoriales y cambiantes, con un alto impacto emocional, social y espiritual, asociado a la proximidad explícita o no de la muerte, y que condicionan una elevada necesidad y demanda de atención.

Esta demanda es atendida de forma competente y con objetivos terapéuticos de mejora del confort y de la calidad de vida, definidos éstos por el propio enfermo y su familia, con respeto a su sistema de creencias, preferencias y valores.

En el momento, en que la progresión de la enfermedad, el deterioro del paciente, y la falta de respuesta al tratamiento aconsejan suspender el tratamiento activo del proceso, es cuando aparecerán, de forma progresiva, la mayor parte de los problemas físicos y psicológicos, haciéndose más frecuente la necesidad de atención y cuidados conforme avanza la enfermedad y el deterioro del paciente. En estas situaciones, se hace necesario un cambio del modelo de atención por parte de los profesionales sanitarios, como recoge el código de Ética y Deontología médica de la Organización Médica Colegial de 1999. En él se dice: “el médico tiene el deber de intentar la curación o mejoría del paciente siempre que sea posible. Y cuando ya no lo sea, permanece su obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir el bienestar del paciente”.

Este cuidado, debe centrarse en los cuidados físicos, emocionales y espirituales, facilitando el control de los síntomas y la adaptación a las pérdidas. Tratando de mantener al máximo la autonomía del paciente, procurando su dignidad y su autonomía, evitando y paliando el sufrimiento.

Este cambio de objetivo asistencial, conlleva cambios organizativos, basados en: la valoración de las necesidades del paciente y su familia por diferentes profesionales, el trabajo en equipo, la rehabilitación y el respeto de la autonomía y a los valores del paciente en la toma de decisiones.

Para conseguir materializar estos cambios en la organización de la atención, es imprescindible el desarrollo de modelos de atención centrados en el proceso, más que en la enfermedad y la sensibilización y compromiso de las instituciones políticas y sanitarias, y sobre todo la formación y capacitación de profesionales para responder a las necesidades de este modelo de atención.

OBJETIVOS E INSTRUMENTOS

El principal objetivo de los Cuidados Paliativos es el del alivio del sufrimiento así como la mejora de la calidad de vida y el confort, definidos por el enfermo y la familia.

Los instrumentos para alcanzar este objetivo han de ser individualizados y son:

· Control y alivio de síntomas.

· Comunicación empática y honesta que permitan mantener la confianza como vehículo de apoyo emocional y acompañamiento.

· Promoción de la adaptación de enfermo y familia al proceso.

· Apoyo y mejora de la estructura familiar cuidadora.

· Cambios en la organización de la atención, adaptando los horarios, los espacios y las normas al bienestar del paciente.

El trabajo de los profesionales, organizados en equipos multidisciplinarios, donde participan médicos, psicólogos, enfermeras, auxiliares, trabajadores sociales, fisioterapeutas, agentes pastorales y voluntarios, se centra en atender las necesidades de los pacientes y sus familias. Su objetivo, es mejorar la calidad de vida de la persona durante el proceso y ayudar al paciente y a la familia, a afrontar esta realidad con calidez, apoyo y coraje. Tratando de ayudar a disolver o trascender el sufrimiento.

Los cuidados paliativos no se centran en la muerte, sino que son un tratamiento especializado para mejorar la vida en su último tramo, creando un espacio de seguridad y confianza para pacientes y familiares, que les permita vivir esta experiencia de un modo constructivo, y como una oportunidad de cerrar bien el proceso de haber vivido y de crecimiento y maduración personal.

BASES DE LA TERAPÉUTICA

Las bases de la terapéutica en pacientes terminales serán:

1. Atención integral, que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una atención individualizada y continuada.

2. El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo fundamental de apoyo al enfermo, adquiriendo una relevancia especial en la atención domiciliaria. La familia requiere medidas específicas de ayuda y educación.

3. La promoción de la autonomía y la dignidad del enfermo, tienen que regir en las decisiones terapéuticas. Este principio sólo será posible si se elaboran “con” el enfermo los objetivos terapéuticos.

4. Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y positiva que nos lleve a superar el “no hay nada más que hacer”. Nada más lejos de la realidad y que demuestra un desconocimiento y actitud negativa ante esta situación.

5. Importancia del “ambiente”. Una “atmósfera” de respeto, confort, soporte y comunicación, influyen de manera decisiva en el control de síntomas. La creación de este ambiente depende de las actitudes de los profesionales sanitarios y de la familia, así como de medidas organizativas que den seguridad y promocionen la comodidad del enfermo.

LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN MALLORCA

Los Cuidados Paliativos, surgen en los años 70 en Inglaterra. Ligados al movimiento “hospice”, promueven la atención profesional y humanizada, para cubrir las necesidades de las personas cuando se han agotado los tratamientos con intención curativa y enfrentándose al proceso de morir..

En España, aparecen los primeros programas de cuidados paliativos a finales de la década de los ochenta, y en Mallorca, surge como iniciativa de algunos oncólogos del Hospital de Son Dureta. En 1993 se pone en funcionamiento la primera unidad en la Clínica de Virgen de la Salud. Posteriormente, en 1994 en el Hospital de la Cruz Roja, donde se atienden también pacientes no oncológicos y VIH-SIDA en situación avanzada. El programa del Hospital de Virgen de la Salud se completó con la aportación de equipos de atención domiciliaria por parte de la AECC (1993), y posteriormente (1999) con los ESAD por parte de Atención Primaria.

En el año 2002, y en el contexto de la reconversión de los Hospitales de Gestión Sanitaria de Mallorca (GESMA), que pasan de Hospitales de Agudos a Hospitales Socio-sanitarios, se inaugura la primera unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital Juan March y al año siguiente (2003), una segunda en el Hospital General.

Los voluntarios fueron integrados desde el principio en el equipo multidisciplinar, que es uno de los principios básicos del modelo organizativo de las UCP. La AECC (Asociación Española contra el Cáncer) se hizo cargo de la formación de los primeros voluntarios. En 2005, los voluntarios se fueron integrando en la Asociación ARA. En enero 2007, los 33 voluntarios, que estaban ejerciendo su labor en las 2 UCP, decidieron formar su propia asociación para desarrollar los 2 objetivos que les parecen prioritarios y que son, el promover el desarrollo del voluntariado mediante una formación adaptada a las necesidades reales de las UCP y la divulgación de los CP como derecho fundamental de todo enfermo.

En 2007, desde el Ministerio de Sanidad, se elaboró juntamente con las Comunidades autónomas un “Plan Estratégico en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional De Salud” orientado a promover su implantación y desarrollo en todo el país.

La Estrategia parte de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente. Sus principios generales son:

– La reflexión ética en la toma de decisiones.

– El acompañamiento al paciente y a la familia basado en sus necesidades.

– La continuidad de la atención, la atención integral y la coordinación de niveles asistenciales.

– El impulso a la competencia y el desarrollo profesional continuados para comunicar y responder adecuadamente a las necesidades del paciente y de su familia.

– El trabajo en equipo inter-disciplinar.

– El desarrollo de actuaciones terapéuticas basadas en las mejores evidencias disponibles.

– La no discriminación en función de la edad, sexo, religión, condición social u otras características.

Tomando como base la observancia de estos principios, la Estrategia está formada por un total de 7 objetivos generales y 33 específicos distribuidos en cinco grandes capítulos:

 atención integral

 organización de los cuidados

 autonomía del paciente

 formación profesional

 investigación

Este plan estratégico, contempla también el desarrollo del voluntariado como parte integrante de los equipos multidisciplinares.

Què són les cures pal·liatives?

Les Cures Pal·liatives consisteixen en la atenció integral, individualitzada i continuada de persones amb malaltia en situació avançada i terminal i també en els seus familiars, que està caracteritzada per la presència de símptomes nombrosos, multi factorials i canviants, amb un impacte emocional molt gran, social i espiritual associat a la proximitat, explícita o no de la mort, i que condiciona una alta necessitat i demanda d’atenció.

Aquesta demanda és atesa de forma competent i amb objectius terapèutics de millora del confort i de la qualitat de vida, definits aquests pel propi malalt i la seva família, amb respecte al seu sistema de creences, preferències i valors.

En el moment que progressa la malaltia, el deterior del malalt i la manca de resposta al tractament aconsellen suspendre el tractament actiu del procés, és quan compareixen de forma progressiva la major part de problemes físics i psicològics, fent-se més freqüent la necessitat d’atenció i cures així com vagi endavant la malaltia i el deterior del malalt. En aquestes situacions es fa necessari un canvi de model d’atenció per part dels professionals sanitaris tal i com reconeix el codi d’Ètica i Deontologia mèdica de la Organització Mèdica Col·legial de 1999, el qual diu: “el metge té el deure d’intentar la curació o millora del malalt sempre i quan sigui possible. I quan ja no ho sigui, és la seva obligació aplicar les mesures adequades per aconseguir el benestar del malalt”.

Aquesta cura s’ha de centrar en les cures físiques, emocionals i espirituals, facilitant el control dels símptomes, la adaptació a les pèrdues. Tractant de mantenir al màxim l’autonomia del malalt, procurant la seva dignitat i la seva autonomia, evitant i pal·liant el sofriment.

Aquest canvi d’objectiu assistencial comporta canvis organitzatius basats en: la valoració de necessitats del malalt i la família per diferents professionals, el treball amb equip, la rehabilitació i el respecte de la autonomia i els valors del malalt en la presa de decisions.

Per aconseguir materialitzar aquests canvis en la organització de la atenció, és imprescindible el desplegament de models d’atenció centrats en el procés més que en la malaltia i la sensibilització i compromís de les institucions polítiques i sanitàries i per damunt tot la formació i capacitació de professionals per respondre a les necessitats d’aquest model d’atenció.

Objectius i instruments

El principal objectiu de les Cures Pal·liatives és el del alleujament del sofriment així com la millora de la qualitat de vida i el confort, definits per el malalt i la família.

Els instruments per aconseguir aquest objectiu han d’ésser individualitzats i són:

· Control i alleujament dels símptomes

· Comunicació empàtica i honesta que permeti mantenir la confiança com a mitjà de suport emocional i acompanyament.

· Promoció de la adaptació del malalt i família al procés.

· Auxili i millora de la estructura familiar cuidadora

· Canvis en la organització de la atenció adaptant els horaris, els espais i les normes al benestar del malalt.

La feina dels professionals, organitzats en equips multidisciplinaris, on hi participen, infermeres, auxiliars, psicòlegs, metges, treballadors socials, fisioterapeutes, agents pastorals i voluntaris, es centra en atendre les necessitats dels pacients i llurs familiars. El seu objectiu és millorar la qualitat de vida de la persona durant el procés i ajudar al malalt i a la família a enfrontar aquesta realitat amb calidesa, suport i coratge. Tractant d’ajudar a dissoldre o transcendir el sofriment.

Les cures pal·liatives no es centren en la mort, sinó que són un tractament especialitzat per millorar la vida en el seu darrer graó, creant un espai de seguretat i confiança per a malalts i familiars que els permeti viure aquesta experiència de una manera constructiva, i com a una oportunitat de tancar bé el procés de viure i de creixement i maduració personal.

Bases de la terapèutica

Les bases de la terapèutica en malalts terminals seran:

1. Atenció integral, que tingui en compte els aspectes físics, emocionals, socials i espirituals. Forçosament es tracta d’una atenció individualitzada i continuada.

2. El malalt i la família són la unitat a tractar. La família és el nucli fonamental del sosteniment al malalt, agafant una rellevància especial en la atenció domiciliària. La família necessita mitjans específics de ajuda i educació.

3. La promoció de la autonomia i la dignitat al malalt tenen que regir en les decisions terapèutiques. Aquest principi just serà possible si se elabora amb el malalt els objectius terapèutics.

4. Concepció terapèutica activa, incorporant una actitud rehabilitadora i activa que ens dugui a superar el “no hi ha res més a fer”. Res més lluny de la realitat i que demostra un desconeixement i actitud negativa davant aquesta situació.

5. Importància del “ambient”. Una “atmosfera” de respecte, confort, suport i comunicació influeixen de manera decisiva en el control dels símptomes. La creació d’aquest ambient depèn de les actituds dels professionals sanitaris i de la família, així com de mesures organitzatives que adonguin seguretat i promocionin la comoditat del malalt.

Les Cures Pal.liatives a Mallorca

Les Cures Pal·liatives, sorgeixen en els anys 70 a Anglaterra lligats al moviment “hospice” i promovem l’atenció professional i humanitzada per cobrir les necessitats de les persones quan s’han esgotat els tractaments amb intenció curativa i s’enfronten amb el procés de morir.

A Espanya apareixen els primers programes de cures pal·liatives a finals de la dècada dels vuitanta i a Mallorca, com iniciativa d’alguns oncòlegs del Hospital Son Dureta, comença a funcionar l’any 1993 la primera unitat a la Clínica Verge de la Salut, i més tard l’any 1994 a l’Hospital de la Creu Roja, on s’atenen també malalts no oncològics i VIH-SIDA en situació avançada. El programa del Hospital Verges de la Salut es va completar amb l’aportació d’equips d’atenció domiciliària per part de la AECC (1993), i més endavant amb els ESAD per part d’Atenció Primària.

L’any 2002, i en el context de la reconversió dels Hospitals de Gestió Sanitària de Mallorca (GESMA) que passen d’Hospitals d’Aguts a Hospitals Sociosanitaris, se inaugura la primera unitat de Cures Paliatives a l’Hospital Juan March i l’any següent (2003) una segona a l’Hospital General.

Els voluntaris foren integrats des de el començament dins l’equip multidisciplinari, que és uns dels principis bàsics del model organitzatiu de les UCP. La AECC (Asociación Española contra el Cáncer) es feu càrrec de la formació dels primers voluntaris. L’any 2005, els voluntaris es foren integrant en la Associació ARA. El gener de 2007, els 33 voluntaris, que estaven treballant en les dues UCP, decidiren formar la seva pròpia Associació per desenvolupar els 2 objectius que els pareixen prioritaris i que són: promoure el desenvolupament del voluntariat mitjançant una formació adaptada a les necessitats reals de les UCP i la divulgació de les CP com a dret fonamental de tot malalt.

L’any 2007, des de el Ministeri de Sanitat, es va elaborar juntament amb les Comunitats Autònomes un “Plan Estratégico en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud” dirigit a promoure la seva implantació i desenvolupament en tot el país.

L’Estratègia surt de la Llei 41/2002, de 14 de novembre, bàsica reguladora de la autonomia del malalt. Els principis generals són:

- La reflexió ètica en la presa de decisions.

- L’acompanyament al malalt i a la seva família segon les seves necessitats.

- La continuïtat de la atenció, la atenció integral i la coordinació de nivells assistencials

- L’impulso a la competència i el desenvolupament professional continuats per a comunicar i respondre adequadament a les necessitats del malalt i de la seva família.

- El treball en equip interdisciplinari.

- El desenvolupament de actuacions terapèutiques basades en les millors evidències disponibles.

- La no discriminació en funció de la edat, sexe, religió, condició social o altes característiques.

Prenent com a base l’observança d’aquests principis, la Estratègia està formada per a un total de 7 objectius generals i 33 específics distribuïts en cinc grans capítols:

· Atenció integral

· Organització de les cures

· Autonomia del malalt

· Formació professional

· Investigació

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WHAT IS PALLIATIVE CARE?

Palliative care deals with integrated, continuous and individualized attention to those suffering from terminal illness in advanced stages, and to their families. This situation is characterized by the presence of multiple, multifactorial and changing symptoms with a high emotional, social and spiritual impact, associated to the apparent, or not, proximity of death. These factors condition a great need and demand for care.

This demand is met efficiently and with therapeutic objectives in order to provide an improvement in comfort and quality of life, these being defined by the patient itself and his family, respecting his creed, preferences and value system.

It is when the disease progresses, the condition of the patient deteriorates, and the lack of response to treatment makes it advisable to cancel active treatment that the greatest physical and psychological problems will progressively appear. The need for care and attention will be more relevant as the disease progresses and the patient deteriorates. In these situations a change in the care model by the health professionals becomes necessary as stated in the 1999 Code of Ethics and Medical Deontology by the Medical Collegiate Organization. It states: “Doctors have a duty to do their utmost to cure or improve the patient whenever possible. And when not possible, it remains their obligation to apply adequate measures for the wellbeing of the patient”.

These measures should concentrate on physical, emotional and spiritual care, providing control of symptoms and adaptation to loss. Also, on trying to maintain the patient’s maximal autonomy, caring for his dignity and autonomy, avoiding and alleviating his suffering.

The change in the care model implies organizational changes based on the assessment of the needs of patients and their families by various professionals, team work, rehabilitation and respect to the autonomy and values of the patient when making decisions

In order to put into practice these changes in the organization of care it is essential to develop care models centred on the process more than on the disease itself, to make aware and involve the political and health institutions, and mainly to train professionals in order to respond to the needs of this model of care.

Objectives and Instruments

The main objective of palliative care is the relief from suffering, as well as the improvement of the quality of life and comfort defined by the patient and his family.

The instruments to achieve this objective that must be individualized are:

- Expert control and relief of pain and other symptoms.

- Honest and empathic communication that enforces confidence as a vehicle for emotional support and company.

– Promotion of the adaptation of the patient and family to the process.

- Support and improvement of the structure of the carer family.

- Changes in the plan of care, adapting timetables, spaces and rules to the wellbeing of the patient.

The professional’s work in organized multidisciplinary teams where doctors, psychologists, nurses, social workers, therapists, chaplains and volunteers participate, is centred on the attention to patient’s and family’s needs. Their objective is to improve the quality of life of the person during the process, and to help the patient and family face reality with warmth, support and courage, trying to dissolve or transcend suffering.

Palliative care does not centre on death but is a specialised treatment to improve life’s end, creating a security and confidence space for patients and family which allows them to live this experience in a constructive way, as an opportunity to adequately close the process of living, to grow and mature personally.

Therapeutic bases

Therapeutic bases in terminal illnesses are:

1. Integrated care, keeping in mind physical, emotional, social and spiritual aspects. Necessarily it must be an individualized and continuous care.
2. Patient and family are the unit to treat. The family is the centre of support for the patient, being especially relevant if home care is involved. The family requires specific education and support measures.
3. The promotion of the patient’s autonomy and dignity must govern therapeutic decisions. This principle will only be possible if the therapeutic objectives are elaborated “with” the patient.
4. The idea of active therapy, to add a positive rehabilitating attitude, helping overcome the “there is nothing else to do” one, which only shows an ignorant and negative attitude towards this situation.
5. “Environmental” importance. An “atmosphere” of comfort, respect, support and communication plays a decisive influence on symptom control. The creation of this atmosphere depends on the medical staff and family’s attitude as well as the organizational measures for the patient’s security and comfort.

Palliative care in Mallorca

Palliative care emerged during the 1970’s in the United Kingdom. Tied to the hospice movement they promote the professional and human attention required to cover the needs of patients when curative treatment has come to an end and when facing the process of dying.

In Spain, the first palliative care programmes appeared at the end of the eighties and in Mallorca emerged from the initiatives of Oncologists at the Son Dureta Hospital. The first Unit at the Virgen de Salud Clinic was operative in 1993. Following, in 1994, a Unit opened at the Red Cross Hospital where non oncologic patients and patient with advanced Aids/HIV were also attended to. The Virgen de la Salud programme was completed by the incorporation of the AECC (Spanish Association Against Cancer) Home Care Team (1993) and finally with the ESAD Home Care Medical Team 1999.

In 2002 due to the Mallorca Hospitals’ Management (GESMA) conversion from acute patient hospitals to socio-sanitary hospitals, the first palliative care unit was opened at the Juan March, followed in 2003 by a second unit at the General Hospital.

From the beginning volunteers were integrated in the multidisciplinary team, one of the basic principles of Palliative Care Units (PCU). The AECC (Spanish Association against Cancer) was in charge of the training of the first volunteers. In 2005 the volunteers were gradually incorporated into the ARA Association, and in 2007 the 33 volunteers who undertook their work within both PC Units formed their own association (dime) in order to achieve their two principle priorities: promote volunteering training adapted to the real necessities of the PC Units and the disclosure of the CP Units as a fundamental right of all patients.

In 2007 the Spanish Ministry of Health together with the Autonomic Communities elaborated a Strategic Plan in Palliative Care, in order to develop and promote Palliative Care across the country.

The strategy based on the Law 41/2002 of 14^th November – Fundamental regulations for patient autonomy. The general principles being:-

-Ethical reflexion when decision making.

-Company keeping of the patient and their family based on their actual needs.

-Continuous and integrated attention and coordination of different care levels.

-Impulse for training and continuing professional development to facilitate communication and response to the patients needs.

-Inter-disciplinary team work.

-Development of adequate therapeutic actions based on the best available evidence.

-Non discrimination for reasons of age, sex, religion, social condition or other characteristics.

Taking these principles as a base the Strategy is comprised of 7 general and 33 specific objectives, distributed in 5 chapters:

-Integrated care

-Care organisation

-Patient autonomy

-Professional training

-Investigation

Also contemplated in the plan is the development of voluntary workers as part of the multidiscipline team.

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